Sonntag, 19. Juni 2016

Meine Ice-Bucket Challenge der anderen Art (Blog)

von Michael Herold 
 
(Der Autor schrieb diesen Artikel über die Muskelerkrankung ALS vor zwei Jahren. Er gehört zu den eindrucksvollsten Texten, die ich je gelesen habe. Zwei Kapitel stehen unten - Dank für die Genehmigung - die beiden anderen und das Nachwort sind auf seinem Lebens-, Coaching- und Reise-Blog: michaelherold.de )

 

Bei der Ice Bucket Challenge übergiessen sich Menschen mit eiskaltem Wasser und posten das Video im Internet, um so das Bewusstsein für ALS zu steigern. Anschliessend nominieren sie andere das gleiche zu tun. Das hier ist meine Ice Bucket Challenge. Ich nominiere mich selbst, und meine Challenge kommt ohne das Eiswasser aund ohne ein Video. Sie kommt trotzdem mit einem bangen Gefühl und meiner eigenen Art der Nominierung. Auch Buse ist darin.

Ich wurde mit einer Motorneuronen Erkrankung ähnlich ALS geboren. Werde ich nach meiner Behinderung gefragt, erkläre ich das oft mit: “Kennst du ALS? Ich habe so etwas ähnliches, nur viel langsamer und schwächer.” Während jeder Mediziner bei dieser Erklärung die desinfizierten Hände im Protest erheben würde, beschreibt es die Situation für den Laien recht gut.
Seit meinen Zwanzigern habe ich viele Monate im Krankenhaus verbracht. Es gibt kein Heilmittel, aber man tut was man kann durch intensive Physiotherapie. Ich bin auch ein Mitglied in einer Selbsthilfegruppe. Es war an diesen Orten an denen ich viele der starken und sanften Menschen getroffen habe, die mit ALS leben.
Ich mache es zu meiner Ice Bucket Challenge ihre Geschichten zu erzählen.

1) Das Liebespaar
Da war dieser grosse und stolze Mann, der mit seiner Frau in das Restaurant kam in dem sich unsere Selbsthilfegruppe jeden Monat traf. Er lief mit Hilfe eines Gehstocks, und er lachte viel. Als sie sich vorstellten erzählte er, wie bei ihm erst vor kurzem ALS festgestellt wurde. Der Raum wurde sehr ruhig. Es gibt nicht sehr viel was man in einem solchen Moment sagen kann. Er lächelte und schilderte seine Geschichte. Die ganze Zeit hielt er die Hand seiner Frau. Er erzählte wie er gelernt hatte sein Schicksal zu akzeptieren und sich entschloss die letzten Jahre mit der Liebe seines Lebens zu geniessen. Eine Träne kam am Ende in seine Augen: sein einziger Schmerz war das Wissen, dass seine Frau durch ihren Verlust leben müsse, während er derjenige sei der einfach davon kommt. Bald würde sie rund um die Uhr für ihn sorgen müssen. Sie war diejenige die nur zuschauen konnte, während er schwach wurde und sterben würde.
Das war das einzige Mal, dass ich diesen Mann sah. Ich lebte damals zu weit weg, um die Treffen regelmässig zu besuchen. Als ich seine Frau dort das nächste Mal sah, vielleicht ein oder zwei Jahre später, war er nicht mehr in der Lage sein Bett zu verlassen, benötigte ununterbrochen Betreuung und wurde künstlich beatmet. Sie erzählte, er sei immer noch in der Lage für kurze Zeit zu sprechen bevor es ihn zu sehr erschöpfte. Ein Bild, das sie herum reichte, zeigte ihn mit seinem Gehstock an eine alte Wand lehnend, ein eiserner Zaun im Hintergrund. Es wurde aufgenommen kurz nachdem ich ihn das letzte Mal sah. Sie reisten zu all den Orten die er sehen wollte solange es für ihn noch möglich war. Während sie bei uns war und ihren Salatteller ass, erklärte sie wie dankbar sie für diese kurze Atempause war. Die letzten Monate hatte sie nicht anderes getan als rund um die Uhr für ihren Mann da zu sein und sie vermisste es mit anderen Menschen zu reden. Für die kurze Stunde die sie bei uns war hatte sie einen Pflegedienst für ihren Mann bestellt, und fühlte sich bereits schuldig dafür ihn so lange mit Fremden allein zu lassen.
Das letzte Mal als ich sie sah kam sie, um uns von seinem Tod zu berichten. Es war sein Geburtstag, und es brauchte all seine Kraft um die Kerzen auf dem Kuchen auszublasen. Als sie ihn fragte, was er nun tun wolle grinste er frech und sagte: “Jetzt tanzen wir.” Zu diesem Zeitpunkt war er wenig mehr als Haut und Knochen. Er sagte ihr, sie solle seine Arme für ihn um ihren Hals legen, und ihn dann an seinem Hosenbund in die Höhe heben. So hielt sie ihn, und sie tanzten ein letztes Mal zu den Klängen von Musik durch den Raum.
Als sie ihn wieder auf das Bett herab liess, lagen sie da und redeten eine Zeit über all das Glück, das sie in ihrem Leben gehabt hatten. Nach einer Weile sah er sie an und sagte, dass er nun gehen möchte. Er fragte, ob das für sie in Ordnung sei. Sie lehnte sich über ihn, küsste seine Wange und flüsterte in sein Ohr, dass es in Ordnung ist, dass er gehen kann. Ein paar Atemzüge später war er gestorben.
(Das zweite Kapitel im Blog: michaelherold.de )
3) Die Frau der wir nicht helfen konnten
Die junge Frau kam zu unserer Selbsthilfegruppe an einem verregneten Dienstag. Vielleicht hatte sie von unserem monatlichen Treffen in dem griechischen Restaurant in einem Flyer gelesen, oder eine Organisation hat sie zu uns geschickt. Wir sind ein lustiger Haufen wenn wir zusammen sitzen, und wer das Arsenal an Gehstützen, Rolatoren und Rollstühlen übersieht, würde nie vermuten hier eine Selbsthilfegruppe vor sich zu haben. Wir gründeten die Gruppe vor fast 20 Jahren – jeder von uns mit einer Form von Muskelerkrankung, oder die Eltern oder Partner von Betroffenen. Die ursprüngliche Idee war, unser Wissen und unsere Erfahrungen zusammen zu bringen, uns gegenseitig moralisch zu unterstützen aber auch praktisch zu helfen wenn es um trickreiche Themen wie Barrierefreiheit in Schule und Arbeit, Krankenhausaufenthalte, Führerschein oder Fahrzeugumbau geht. Alles Sachen, über die ein “normaler Mensch“ (mein Ausdruck, nicht unserer) nicht zweimal nachdenken muss. Aber man kann seine Erfahrungen nur für so lange teilen, bevor es Zeit wird ein Bier zusammen zu trinken, gut zu essen, Behinderten Witze zu erzählen und darüber zu lachen, wie wir uns alle um die zwei Behindertenparkplätze vor dem Restaurant gestritten hatten.
Hin und wieder wird eine Person mit einer Muskelerkrankung neu diagnostiziert, und der Arzt oder eine Organisation gibt ihr einen Flyer. Einige von ihnen entscheiden sich, dass sie Menschen kennen lernen wollen, die in einer ähnlichen Situation sind, und kommen zu uns. Das sind die mutigeren. Viele entscheiden sich gegen so ein Treffen. Zu viel Angst davor zu sehen, was die Zukunft für sie oder ihre Angehörigen bereit hält. Oder sie kommen ein mal, und zuerst strahlen sie wenn sie feststellen, dass das hübsche Mädchen auf der anderen Seite des Tisches die gleiche Diagnose hat wie ihr eigenes Kind. Und dann sind sie schockiert wenn sie feststellen, dass das Mädchen in einem Rollstuhl sitzt. Ihre Cola mit einem Strohhalm bestellt, weil sie das Glas nicht heben kann. Hören, wie sie die Nachbarin bittet, ihr das Schnitzel klein zu schneiden und sehen, wie sie es dann unbeholfen isst, die Gabel mit ihren zwei kleinen Händen haltend. Dann kommen sie nie wieder und (ich bin mir sicher) bedauern, überhaupt gekommen zu sein weil sie jetzt wissen, was für eine “furchtbare Zukunft” ihrem Kind bevorsteht. Euer Verlust sage ich, denn 1) niemand lacht und erzählt Behindertenwitze wie eine Gruppe Behinderter nach einem Bier und 2) Ihr seit nicht lange genug geblieben um zu hören, dass das schöne Mädchen verheiratet ist und als sehr erfolgreicher Anwalt arbeitet. Genau wie jeder andere am Tisch ein glückliches, erfülltes Leben lebt.
An einem Abend kam diese junge Frau. Sie war ein bisschen spät dran, und wir waren bereits laut am Lachen als sie in das Restaurant kam. Ich erinnere mich gut daran, wie sie uns fragte wo die Selbsthilfegruppe sitzt. Offensichtlich erfüllte ein Raum voller tränendem Gelächter nicht ihre Erwartungen. Ich erinnere mich auch wie ihr jemand mit einem strahlenden und freundlichen Lächeln erklärte, dass sie sie gefunden hatte. Und wie ich vorgab mich in Schock zurück zu lehnen und rief: “Das hier ist WAS? Ich dachte ich bin hier bei den Anonymen Alkoholikern! Und jetzt komme ich schon seit einem halben Jahr!”
Sie hing ihre Jacke, nass vom Regen, über einen leeren Stuhl und setzte sich zu uns. Die Erleichterung, auf eine so lustige und sorgenfreie Gruppe zu stossen war ihr ins Gesicht geschrieben. Sie hatte etwas Dunkles erwartet. Es ist nicht höflich, mit dem Finger auf jemanden zu deuten und zu sagen: “Und was ist mit dir los? Welche Muskelkrankheit hast du?” Also hielten wir unsere Neugierde im Zaum, erzählten weiter unsere Geschichten und lachten. Wenn sie sich willkommen fühlte, würde sie ihre Geschichte schon von sich aus erzählen. Es ist vermutlich nicht einfach, in so einer Umgebung die Stille zu finden, in der die eigene Stimme Platz findet. Als das bestellte Essen kam, kam es zu dieser Stille. Sie nutzte die Gelegenheit um uns zu erzählen, was sie hier her brachte: “Ich habe mich monatelang sehr schlapp und müde gefühlt, und bin zu vielen Ärzten und Spezialisten. Jetzt sagte mir kürzlich ein Arzt, dass ich ALS habe.” Was zuvor eine hungrige Stille war, war jetzt eine absolute. Ich zweifle, dass irgendwer überhaupt geatmet hat. Das war so in den frühen 2000er Jahren – man schaute damals eine medizinische Diagnose nicht einfach bei Google oder Wikipedia nach.
Die Sache ist, er hat mir nicht mehr erzählt. Er war so wage mit all seinen Aussagen. Ich fragte ihn, was es bedeutete, was passieren würde, aber er… er sagte mir nichts. Was ist dieses ALS? Ich weiss, dass es eine Muskelkrankheit ist, und so bin ich auf euch gestossen. Ich fühle mich einfach alleine gelassen – endlich habe ich eine Diagnose, und ich weiss trotzdem nicht mehr als zuvor.”
Wir wussten alle, was es bedeutete. Wir hatten erst kürzlich einen Freund an ALS verloren. Aber wie erklärt man diese Erkrankung jemanden, der davon betroffen ist? Sie war über Monate hinweg müde und wusste, dass etwas nicht stimmte. Vielleicht wusste sie auch, dass es keine Heilung gab, keine Medikamente um den Zustand zu verbessern. Aber wie erklärt man ihr, dass ihre Muskeln ständig weiter abbauen werden? So schnell, dass sie in vier oder fünf Jahren tot sein wird weil ihre Lunge zu erschöpft ist um weiter zu funktionieren? Dass sie sich morgen schon um einem elektrischen Rollstuhl kümmern sollte, weil es nur noch eine Sache von Monaten ist, bevor sie nicht mehr laufen kann. Dass sie sich nicht schuldig fühlen sollte, am nächsten Tag ihre Arbeit zu kündigen, weil ihr nur noch wenig Zeit blieb bevor sie gepflegt werden musste?
Wie sagt man all das zu einer Person, mit der man gerade noch so herzhaft gelacht hat? Jemandem die so erleichtert gewesen ist, dass der Abend den sie so gefürchtet hatte dann doch so schön wurde?
Ich erinnere mich nicht an das Ende dieses Abends. Ich glaube, mein Kopf schaltete das Aufnahmegerät aus. Wie nach einem Unfall oder einem Trauma. Erst war ich ungläubig, wie ein Arzt ihr nicht sagen konnte, was ihre Diagnose für sie bedeutete. Das letzte, an das ich mich an diesem Abend erinnerte, war, dass ich GENAU wusste, wie er sich gefühlt haben muss. Und dass ich ihm daraus keinen Vorwurf machen konnte, denn ich… wir… taten das selbe.
Ich glaube nicht, dass ihr irgendjemand eine Antwort gab an diesem Tag. Ich glaube, die Stille und Unbeholfenheit fühlten sich unheilvoll für sie an. Ich glaube, als sie dann irgendwann herausfand wohin sie ihre Geschichte führen würde, wusste sie woher unsere Stille kam.
Ich weiss, dass ich sie nie mehr wieder sehen werde. Ich weiss, dass sie nicht mehr länger unter uns ist. Bei ALS weiss man das einfach.
(Die vierte Begegnung und das Nachwort im Blog: Michael Herold: Meine Ice-Bucket-Challenge der anderen Art)

Kommentare:

  1. Das freut mich sehr, wenn der Text gefällt. Er hat es unbedingt verdient, gelesen zu werden. Wie auch andere Beiträge auf Michaels Blog.

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